Szczerze mówiąc, już dawno przestałem liczyć, ile razy miałem anafilaksję. Przez ponad 20 lat wychodziło tego mniej więcej 3 do 5 ciężkich reakcji rocznie.
U mnie anafilaksję wywołują ananas, koperek i lateks. To brzmi dość nietypowo, ale niestety w praktyce bardzo utrudnia codzienne życie, bo to alergeny, z którymi można zetknąć się w wielu zwykłych sytuacjach.
Jeśli chodzi o podróżowanie, to mimo wszystko nadal podróżuję, tylko po prostu robię to na własnych zasadach. Wygląda to tak, że niezależnie od tego, czy jadę do innego miasta, lecę do innego kraju, czy wyjeżdżam gdzieś bardziej na ubocze, zawsze zakładam, że muszę być przygotowany na wszystko. Najwięcej reakcji wcale nie miałem podczas jakichś egzotycznych wyjazdów, tylko w całkiem zwyczajnych miejscach, tam gdzie człowiek teoretycznie czuje się najbezpieczniej. To właśnie nauczyło mnie, że nie można opierać się na założeniu, że „tu akurat nic mi nie grozi”.
Jak radzę sobie ze strachem? Przede wszystkim maksymalnie ograniczam ryzyko. Nie jem w restauracjach, nie jem na rodzinnych spotkaniach ani w domach znajomych. Całe jedzenie przygotowuję sam i pilnuję, żeby w domu nie było alergenów, które mogłyby mi zaszkodzić. Kiedy robię zakupy albo jestem w miejscu, gdzie ktoś je lub pije, często zakładam rękawiczki nitrylowe. Rzadko podaję komuś rękę, bo nigdy nie mam pewności, z czym ta osoba miała wcześniej kontakt.
Poza domem moje EpiPeny mam zawsze przy sobie, najczęściej w małej torbie przewieszonej przez klatkę piersiową, żebym w razie czego mógł sięgnąć po nie od razu. Gdy podróżuję samolotem, informuję personel o swojej alergii, zwłaszcza jeśli lecę sam. W samolocie praktycznie nic nie jem, chyba że produkt jest fabrycznie zamknięty i ma wyraźną etykietę ze składem.
Z czasem zaakceptowałem, że mogę mieć normalne i pełne życie, tylko ono po prostu wygląda inaczej niż u większości ludzi. Jasne, czasem brakuje mi wspólnych posiłków ze znajomymi czy tej swobody, że można po prostu gdzieś wyjść i coś zamówić bez analizowania wszystkiego. Ale z drugiej strony wolę zjeść sam albo w bardzo małym gronie i mieć spokój, niż znowu przechodzić przez kolejną ciężką reakcję, karetkę, SOR, hospitalizację czy pobyt na intensywnej terapii.
Najtrudniejsze bywa nie tylko samo przeżycie takiej sytuacji, ale też później radzenie sobie z emocjami innych ludzi. Po wielu takich epizodach człowiek jest już zwyczajnie zmęczony tłumaczeniem wszystkiego dookoła. Czasem ma się ochotę powiedzieć: tak, prawie umarłem, tak, widzieliście to, ale naprawdę chciałbym już iść dalej i po prostu normalnie żyć.