Jakie są Wasze doświadczenia ze stosowaniem Betanil Forte przy zawrotach głowy, problemach z błędnikiem albo w chorobie Ménière’a? Czy zauważyliście realną poprawę, jeśli chodzi o częstotliwość i intensywność zawrotów, uczucie „pływania”, szumy uszne albo nudności? Po jakim czasie stosowania zaczęliście odczuwać, że lek faktycznie działa – po kilku dniach, tygodniach, a może dopiero po dłuższym czasie regularnego brania?
Ciekawi mnie też, czy Betanil Forte pomógł Wam normalnie funkcjonować na co dzień, np. wrócić do pracy, prowadzić samochód czy spokojnie wychodzić z domu bez strachu przed nagłym atakiem zawrotów. Jak wyglądała tolerancja leku – czy pojawiły się jakieś skutki uboczne, takie jak bóle głowy, dolegliwości żołądkowe, uczucie pełności, senność albo nasilenie zawrotów na początku terapii?
Mija prawie 4 tygodnie, odkąd zaczęłam brać Betanil Forte. Schemat był stopniowy: pierwszy tydzień 16 mg raz dziennie, drugi tydzień 16 mg dwa razy dziennie, a potem 16 mg trzy razy dziennie. Po trzecim tygodniu zauważyłam sporą poprawę, szczególnie jeśli chodzi o uczucie ciśnienia w uchu i szumy uszne – wyraźnie osłabły i w końcu dało się normalniej funkcjonować.
Niestety od kilku dni ciśnienie w uchu i tinnitus znowu wróciły, co trochę mnie podłamało. Staram się jednak nie panikować, bo wiem, że przy tym leku bywa falami – raz lepiej, raz gorzej, zanim wszystko się ustabilizuje.
Jeśli chodzi o zawroty głowy, to mam je właściwie cały czas, szczególnie przy ruchach głową. Wcześniej było tak źle, że nie byłam w stanie przejść nawet kilku przecznic, bo robiło mi się strasznie słabo i niedobrze. Teraz, po Betanilu, intensywność zawrotów jest mniejsza – dalej kręci się non stop, ale jest to bardziej do ogarnięcia niż wcześniej i nie wycina mnie z życia tak jak przed leczeniem.
Lekarz mówił mi, że Betanil Forte potrzebuje 4–8 tygodni, żeby naprawdę się „rozkręcić”, więc czekam dalej i obserwuję, z nadzieją, że to cofnięcie objawów jest tylko chwilowe. Na razie zostaje cierpliwość i trzymanie kciuków, bo po tej pierwszej poprawie naprawdę chciałabym, żeby to poszło już tylko w dobrą stronę.
Mieszkam w Niemczech i Betanil Forte dostałam od razu po potwierdzeniu choroby Ménière’a. Zaczęłam od 6 mg trzy razy dziennie i ku mojemu zaskoczeniu lek zadziałał praktycznie od razu. Na szczęście nie miałam żadnych skutków ubocznych. Z czasem zaczęłam zauważać poprawę słuchu, zwłaszcza w niskich częstotliwościach, dlatego dawka była stopniowo zmniejszana: najpierw do 6 mg dwa razy dziennie, a potem do 6 mg raz dziennie. Cały ten proces trwał około 5 miesięcy – od kwietnia do września. Pod koniec września zeszłego roku całkiem odstawiłam lek.
Zimą pojawiło się u mnie więcej szumów usznych i takie dziwne uczucie „lepkości” w uchu – przy szerokim otwieraniu ust miałam wrażenie, jakby w chorym uchu coś się od siebie odklejało. Nie przywiązywałam do tego dużej wagi, bo wcześniej przechodziłam dużo gorsze rzeczy. Niestety w marcu, zupełnie znikąd, dostałam najsilniejszego ataku vertigo w życiu – cały dzień wymiotów, totalny dramat i ogromny strach.
Poszłam do lekarza, ale ponieważ przeprowadziłam się do nowego miasta, trafiłam na nowego specjalistę, który stwierdził, że betahistyna to w zasadzie placebo. Na moje wyraźne życzenie i tak wypisał lek, ale bez żadnych wskazówek co dalej. Sama trzymałam się więc niskiej dawki 6 mg raz dziennie – i przez jakiś czas było w porządku. Do momentu, aż przez kilka dni za ostro grałam na komputerze, mało piłam, odwodniłam się i „zajechałam” stres, który zbierał się miesiącami. Efekt? Trzy dni pod rząd potworne ataki vertigo.
Wtedy sama zwiększyłam dawkę, bo wiedziałam z doświadczenia, że 6 mg trzy razy dziennie u mnie działa i nie liczyłam na to, że kolejna wizyta u nowego lekarza coś zmieni. Jestem dopiero pierwszy dzień na wyższej dawce i – tak jak wcześniej – efekt pojawił się bardzo szybko. Na podstawie tego, co czytałam na forum i tego, co przeżyłam w zeszłym roku, planuję brać Betanil Forte co najmniej przez pół roku, żeby spokojnie przejść przez zimę, bo to zawsze jest dla mnie najtrudniejszy okres.
Próbowałam go już wcześniej, ale wtedy zrezygnowałam dość szybko, bo miałam problemy żołądkowe i uznałam, że to nie dla mnie. Dopiero nowy lekarz – który wcześniej pracował głównie w Europie – namówił mnie, żeby spróbować jeszcze raz i dać temu lekowi więcej czasu. Mam obustronną chorobę Ménière’a i naprawdę mocno się posypałam, odkąd dwa lata temu dołączyło drugie ucho. Były ciągłe szumy, uczucie pełności, pogarszający się słuch i ataki zawrotów, które wycinały mnie z życia. Od kiedy biorę Betanil Forte (około 4 miesiące), słuch się poprawił, szumy i uczucie zatkanego ucha zniknęły, a przez ten czas miałam tylko jeden atak. Dla mnie to ogromna różnica. Najważniejsze jest jednak to, że znowu czuję się sobą – mam więcej energii, głowa jest „czystsza”, wróciło normalne funkcjonowanie na co dzień. Tym bardziej frustruje mnie to, że ten lek nie jest zatwierdzony w USA, bo mam wrażenie, że naprawdę wiele osób mogłoby na nim skorzystać, tak jak ja. U mnie kluczowe było to, żeby nie poddawać się po pierwszych trudnościach i dać mu czas na zadziałanie.
U mnie Betanil Forte nie dawał żadnego efektu, dopóki dawka nie została wyraźnie zwiększona. Dopiero przy 48 mg trzy razy dziennie zaczęłam realnie odczuwać poprawę – wcześniej było tak, jakbym brała placebo.
Po jakimś czasie zeszłam do 48 mg dwa razy dziennie i na co dzień taka dawka u mnie wystarcza. Natomiast w momentach, kiedy czuję, że zaczyna się aktywny atak (nasilają się zawroty, szumy, uczucie rozjechania), zwiększam dawkę z powrotem, bo wtedy faktycznie pomaga to opanować sytuację.
Z mojego doświadczenia wynika, że u niektórych osób Betanil Forte zaczyna działać dopiero przy wyższych dawkach, a mniejsze ilości po prostu nie robią różnicy. Dlatego jeśli ktoś bierze lek i ma wrażenie, że „nic się nie dzieje”, to nie zawsze znaczy, że lek nie działa w ogóle – czasem po prostu trzeba trafić w odpowiednią dawkę, a reakcje potrafią być bardzo indywidualne.
Brałam Betanil Forte w dawce 3 × 16 mg dziennie przez prawie rok i muszę przyznać, że jeśli chodzi o objawy choroby Ménière’a, lek robił naprawdę dobrą robotę. Zawroty były wyraźnie słabsze, napady rzadsze, pod tym względem nie mogę mu nic zarzucić. Niestety kosztem były skutki uboczne, które z czasem zaczęły mnie totalnie rozwalać. Czułam się jak zombie – kompletnie bez energii, z zamgloną głową, problemami z koncentracją i takim ogólnym „otępieniem”. Do tego spadek libido praktycznie do zera, brak motywacji do czegokolwiek i wrażenie, że funkcjonuję tylko siłą rozpędu.
Najgorsze było to, że niby objawy Ménière’a były pod kontrolą, ale jakość życia dramatycznie spadła. Przestałam mieć siłę i chęć na normalne rzeczy, a to w dłuższej perspektywie było nie do zaakceptowania. U mnie bilans wyszedł niestety na minus – lek pomagał na jedno, ale zabierał zbyt wiele w innych obszarach. Piszę to nie po to, żeby straszyć, tylko żeby pokazać, że reakcje na Betanil Forte mogą być bardzo różne. Jedni funkcjonują na nim świetnie latami, a inni – tak jak ja – czują się po nim jak nie sobą. W tej chorobie naprawdę każdy przypadek to osobna historia.
Jestem na Betanil Forte od kilku miesięcy i szczerze mówiąc na razie nie widzę większych korzyści. Na początku miałam wrażenie, że lek powoduje u mnie bóle głowy, ale po jakimś czasie to przeszło, więc przynajmniej ten efekt uboczny się wyciszył. Mimo wszystko postanowiłam brać go jeszcze dłużej, choć nie ukrywam – nie jestem specjalnie optymistycznie nastawiona.
Dwa dni temu zaliczyłam kolejny epizod nagłej utraty słuchu, więc aktualnie wygląda to tak sobie, delikatnie mówiąc. Taki urok tej choroby… Ale naprawdę nie chcę nikogo zniechęcać, bo mam wrażenie, że przy Ménièrze każdy przypadek to zupełnie inna historia. To, co u jednej osoby działa świetnie, u drugiej może nie dawać żadnego efektu.
Trzeba po prostu próbować, testować i dawać lekom czas, bo inaczej się nie przekonamy. Ja też „cisnę dalej” i zobaczę, czy z czasem coś się ruszy. Jeśli nie – będę szukać kolejnych opcji. W tej chorobie chyba nie ma jednej złotej drogi, tylko metoda prób i błędów.
Brałam Betanil Forte przez około 9 miesięcy. W moim przypadku była to betahistyna w mniejszych dawkach, kilka razy dziennie. Pierwsze realne efekty pojawiły się dopiero po mniej więcej 4 tygodniach – wcześniej nie czułam jakiejś spektakularnej różnicy i już zaczynałam się zastanawiać, czy to w ogóle ma sens.
Zmiana była jednak naprawdę duża. Z osoby, która codziennie musiała korzystać z aparatu słuchowego, doszłam do momentu, w którym mogłam go oddać i normalnie funkcjonować bez niego. Szumy uszne bardzo się wyciszyły, a ogólne poczucie „rozjechanego” słuchu i głowy wyraźnie się poprawiło. Co ciekawe – jeśli opuszczę kilka dawek, to dość szybko zauważam, że szumy zaczynają wracać, więc u mnie widać wyraźnie, że lek faktycznie działa podtrzymująco.
Ogólnie mam poczucie, że Betanil Forte naprawdę mi pomógł. Poza nim jedyną zmianą, którą wprowadziłam i której się trzymam, jest kawa bezkofeinowa – zwykłą odstawiłam całkowicie. Jeśli chodzi o jedzenie, to jem normalnie wszystko i nie zauważyłam, żeby dieta miała aż takie znaczenie jak regularność brania leku.